Çoğu insan hayatında bir kez bile kansere yakalanmamak için dua eder. Ancak Amerikalı Sean Brininger bu durumu 170 kez yaşadı. Ve bu kadar sefer hayatta kalması gerçek bir tıbbi mucize.
Minnesota, St. Paul'de yaşayan 47 yaşındaki adam iki kez gırtlak, dil, mesane ve yemek borusu kanseri, birkaç kez ağız kanseri ve 150 kez cilt kanseriyle mücadele etti. En son sınavı ise çenesindeki bir tümörü aldırmak için geçirdiği ameliyat oldu.
'Tek bir kanser teşhisiyle yüzleşmek yeterince zorken, kanserin gelmeye devam edeceğini bilmek bu zor anı katlayarak çoğaltıyor ve zihni, bedeni ve ruhu tamamen tüketen, gerçeküstü bir durum haline geliyor' dedi Sean.
46 yaşındaki eşi Allison, kanserin hayatlarında olmadığı kısa anlarda kutlama yapmadıklarını, aksine travmadan kurtulmaya çalıştıklarını söylüyor. 'Sean umutsuzluğa yenik düşmeye izin vermiyor' dedi.
Sean'a 2011 yılında 31 yaşındayken Fanconi anemisi adı verilen nadir bir durum teşhisi konuldu. Bu genetik hastalık kemik iliği yetmezliğine, yani kan hücresi üretememeye neden olur.
Ayrıca kanser geliştirme riski de yüksektir. Hasta, teşhisinden bir yıl sonra hayat kurtaran bir kemik iliği nakli geçirdi. Bu onun hayatını kurtarsa da sık sık kanser geliştirmeye devam etti.
Sean ve Allison liseden beri sevgili. Allison, İngiliz Sun gazetesine verdiği röportajda '16 yaşımızdaydık, ikimiz de müzikle uğraşıyorduk, korodaydık. Sean sandalyemi tekmeledi ve sonra yapmadığını iddia etti. Sonra konuşmaya başladık ve gerçekten anlaştık. Sean'ın harika bir mizah anlayışı vardı, sürekli gülüyordu. O zamandan beri ayrılmadık. Farklı üniversitelerde okuduk ama ayrılık bizi çift olarak daha da güçlendirdi' dedi.
22 yaşındayken 15 Haziran 2002'de evlendiler. Çiftin Haiti'den evlat edindikleri 19 yaşında bir kızları var. Hastalanmadan önce Sean sivil toplum kuruluşlarının yönetiminde çalışıyordu.
Eşi, 'Sean'da bir sorun olduğunu fark etmeden önce 8 yıllık bir evliliğimiz olmuştu' diyor. Fanconi anemisi ciltte açık kahverengi lekelere, işitme kaybına, farklı şekilli başparmaklara ve omurga eğriliğine neden olabilir.
Kemik iliği yetmezliğinin belirtileri arasında nefes almada zorluk, aşırı kanama, yorgunluk, ateş, baş ağrısı ve soluk cilt yer alır.
Tatildeyken Sean kol, bacak ve ağız ağrılarından şikayet etti. Bir yıl boyunca hastanelerde dolaştık. Sean iş için Honduras'tayken doktorlar teşhisi e-postayla gönderdi.
Fanconi anemisi, her iki ebeveynden kalıtsal anormal genlerden kaynaklanır. Hücreler hasarlı DNA'yı onarma yeteneğini kaybeder.
Kök hücre nakli ana tedavidir. Sean'ın kardeşi Adam donör oldu. Hasta klinikte 38 gün geçirdi ve birçok komplikasyon atlattı. Allison, 'Kanserin gelişimini durduramasa da bu onun hayatını kurtardı çünkü nakil olmadan hayatta kalamazdı' dedi.
Sean'ın kansere yakalanma olasılığı diğer insanlardan 750 kat daha fazla. Allison, başlangıçta ne kadar zor olacağını bilmediklerini ancak yeni teşhislerin artık beklendiğini ve daha az şok edici olduğunu ancak travmaların biriktiğini söylüyor. Teşhisler arasında sessiz dönemler olduğunu ancak hiçbir zaman bir yıldan uzun sürmediğini belirtiyor.
Ailenin hayatı, doktor konsültasyonları ve uzun hastane yatışlarından oluşan bir çark haline geldi. Onlarca ameliyatın yanı sıra çok sayıda kemoterapi ve radyoterapi gördü. Bu tedaviler vücudunu tüketerek kronik böbrek hastalığına yol açtı; günlük damar içi infüzyonlara ihtiyacı var, her iki gözünde katarakt ve her iki kalça ekleminde avasküler nekroz var.
Kanser teşhisleri kaçınılmaz olduğu için takvimi, yeni tümörler ortaya çıkar çıkmaz tespit edilmesi için muayene, test ve taramalarla dolu. Eşi, 'Her zaman bizi vuracak bir sonraki şeyi düşünüyoruz' diyor.
Sean'ın son teşhisi çene kanseri oldu. Ameliyat oldu ancak dişlerinin altında doktorların ulaşamadığı bir tümör kaldı. 'Yüzde 98'ini çıkarmayı başardılar, bu yüzden yeterli olacağını ve daha fazla yayılmayacağını umuyoruz. Sean'ın motto su her zaman her günü olduğu gibi kabul etmek oldu, biz de öyle yapıyoruz' dedi Allison.
Allison 2021'de 'Negatif Alan' adlı bir kar amacı gütmeyen kuruluş kurdu. Misyonu bakıcılara yönelik tutumu değiştirmek, deneyimlerini paylaşmalarına ve birbirlerini desteklemelerine olanak sağlamak. 15 yıldır Sean'ın bakıcısı.
Kuruluş, bakıcılara doğrudan destek sağlıyor ve toplulukların bakımın rolü ve önemi hakkında eğitilmesine yardımcı oluyor. Allison CEO.
'Sean'ın tedavisi sırasında fark ettim ki Sean çok destek alıyor ama ben alamıyordum. Teşhis konan kişiye çok odaklanılıyor ama bakıcı hakkında çok az düşünülüyor ya da hiç düşünülmüyor ve bunu değiştirmek istiyoruz' dedi Allison.
Fanconi Kanserle Mücadele Vakfı CEO'su Sis Stroka, 'Fanconi anemisi, vücudun DNA'sındaki hasarı düzgün şekilde tamir edemediği bir durumdur ve bu da zamanla çok yüksek kanser riskine yol açar. FA hastaları yaşamları boyunca birbirinden tamamen farklı birçok kanser türü geliştirebilir. Sean'ınki kadar aşırı vakalar çok nadirdir. Bu kadar çok sayıda teşhis ve tedaviden sağ çıkmak, çok az insanın anlayabileceği bir şeydir' dedi.
